La telerehabilitación durante la pandemia COVID-19: experiencia de las familias de niños con condiciones crónicas complejas / Telerehabilitation during the COVID-19 pandemic: experience of families of children with complex chronic conditions

La telerehabilitación ha sido una solución rápida y efectiva para la atención de pacientes durante la pandemia COVID-19. Nuestro objetivo ha sido describir la experiencia de las familias de niños con condiciones crónicas complejas (CCC) asistidos con la modalidad de telerehabilitación durante la pandemia. Materiales y métodos: Se ha realizado un estudio observacional, descriptivo y transversal de tipo encuesta online. Se encuestaron familias de niños (1 mes a 5 años de edad) con al menos una CCC que recibieron seguimiento interdisciplinario a distancia durante la pandemia de 2 o más áreas de rehabilitación (kinesiología, fonoaudiología y terapia ocupacional) pertenecientes al Servicio de Kinesiología del Hospital de Pediatría Juan P Garrahan, durante marzo a octubre de 2020. Resultados: El 88,3% de los participantes (n=43) se expresó satisfecho con la modalidad de telerehabilitación. Entre los facilitadores seleccionados por los participantes se mencionan la reducción de tiempos, mayor frecuencia de consultas, disminución de gastos por traslados y mayor comodidad, mientras que entre las barreras se destacaron: el no vínculo con profesionales, alargue en tiempos de tratamiento, problemas de conectividad. El análisis estadístico no indicó diferencias significativas entre quienes se reportaron como más satisfechos según su estrato social (alto o bajo), la disponibilidad de wifi propio, o respecto a la edad del niño. Se reportaron diferencias significativas en cuanto a la distancia al hospital (p=0.034). Conclusión: Esta forma de intervención ofreció nuevas posibilidades de atención que podrían considerarse a futuro en el seguimiento de nuestros pacientes. (AU)

Telerehabilitation has been a fast and effective solution in patient care during the COVID-19 pandemic. Our aim was to describe the experience of families of children with complex chronic conditions (CCC) treated through telerehabilitation during the pandemic. Materials and methods: An observational, descriptive, cross-sectional, online survey study was conducted. Families of children (1 month to 5 years of age) with at least one CCC who received interdisciplinary remote follow-up during the pandemic from two or more rehabilitation areas (physical therapy, speech therapy, and occupational therapy) belonging to the Department of Physical Therapy of Hospital de Pediatría Juan P Garrahan, from March to October 2020, were surveyed. Results: 88.3% of the participants (n=43) expressed satisfaction with the telerehabilitation modality. Among the facilitators selected by the participants, the following were mentioned: time saving, greater frequency of consultations, reduction of travel expenses and greater comfort, while among the barriers, the following stood out: no connection with the professionals, longer treatment times, connectivity problems. Statistical analysis did not show significant differences between those who reported being more satisfied according to socioeconomic level (high or low), availability of their own wifi connection, or age of the child. A significant difference was found for distance to the hospital (p=0.034). Conclusion: This type of intervention provided new possibilities of care that could be considered in the future follow-up of our patients (AU)

Movilización temprana en pacientes conectados a corazón artificial (Berlin Heart Excor®) internados en UCI CCV pediátrica a la espera de trasplante cardíaco. Rehabilitación cardíaca en 6301 días de asistencia ventricular. Hospital de Pediatría Garrahan, años 2006-2016 / Early mobilization in patients with an artificial heart (Berlin Heart EXCOR®) admitted to the CV ICU while waiting for a heart transplantation. Cardiac rehabilitation during 6301 days of ventricular assistance. Hospital de Pediatría Garrahan, 2006-2016

Objetivo: Describir la ejecución de un algoritmo de movilización temprana (AMT) en pacientes con corazón artificial (Berlin Heart EXCOR®) internados en la UCI CCV del hospital Garrahan y la evolución posterior de los mismos en 6301 días de asistencia. Mé- todos: Diseño del estudio: descriptivo y retrospectivo. Se tomaron datos de registros de historias clínicas. Criterios de inclusión y exclusión: se incluyeron todos los pacientes con insuficiencia cardiaca terminal, portadores de BH desde marzo de 2006 a diciembre del 2016. Se excluyeron aquellos atendidos entre 2006 y 2008 del análisis de cumplimiento de objetivos de tratamiento kinésico en el gimnasio. Resultados: Fueron asistidos 43 pacientes con BH en el periodo marzo de 2006 a diciembre de 2016. En total cumplieron 6301 días de asistencia. Fueron ingresados a tratamiento kinésico 41 pacientes. Dos fallecieron en el implante del BH en el quirófano. Del total de los pacientes estudiados, el 30% tuvo ARM previa al implante del BH, el 30% VNI y el 40% sin soporte ventilatorio previo. La mediana de ARM pos implante del BH fue de 2 días (0 ­ 52). El 44% fueron evaluados en UCI pre BH, el 44% no tuvo evaluación previa y el 12% tuvo evaluación respiratoria y motriz en forma ambulatoria en el gimnasio previo al implante de BH. Los diez primeros pacientes (2006-2008) no tuvieron la oportunidad de asistir al gimnasio. Dentro de los pacientes que no llegaron a cumplir los objetivos en la UCI figuran los que fallecieron en el pos quirúrgico inmediato o que lograron concurrir al gimnasio y luego fallecieron sin lograr el 100% de las actividades. En este grupo se encuentran ocho pacientes (19,5%) que evolucionaron con comorbilidad neurológica post ACV y fueron tratados kinésicamente en UCI cuando su estabilidad hemodinámica lo permitió. El 74% (23/31) cumplió todos los objetivos de tratamiento kinésico en el gimnasio. Del total de niños trasplantados, el 60% (15/25) completaron la rehabilitación cardiaca post trasplante y el 12% (3/25) tuvo distintos grados de secuelas neurológicas post ACV. No hubo ningún evento adverso relacionado con la terapéutica kinésica en UCI ni en el gimnasio. Conclusiones: El AMT y la rehabilitación cardiaca infantil llevada a cabo por profesionales entrenados ofrece múltiples beneficios a pacientes hospitalizados con BH tales como mejorar la capacidad funcional, revertir el desacondicionamiento físico y preparar a los pacientes para el trasplante cardiaco. El desarrollo de este plan de tratamiento demostró ser seguro en nuestra población ya que no se observó ningún evento adverso relacionado con el tratamiento kinésico impartido. Este plan es inclusivo y socializador a la vez que se promueven hábitos saludables y una total inserción de los pacientes en la sociedad con la mínima secuela posible. (AU)

Objective: To describe the use of an algorithm for early mobilization (AEM) in patients with an artificial heart (Berlin Heart EXCOR®) (BH) admitted to the cardiovascular ICU of Garrahan Hosptial and their subsequent outcomes over 6301 days of care. Methods: Study design: descriptive and retrospective. Data were collected from the clinical charts of the patients. Inclusion and exclusion criteria: All patients with end-stage heart failure implanted with a BH between March 2006 and December 2016 were included. Patients seen between 2006 and 2008 were excluded from the analysis of meeting the aims of physical therapy at the gym. Results: 43 patients with a BH were seen between March 2006 and December 2016. Overall, they received 6301 days of care. Of these patients, 41 received physical therapy. Two patients died during BH implantation in the surgery room. Of all patients, 30% was on assisted mechanical ventilation (AMV) prior to BH implantation, 30% received non-invasive ventilation, and 40% did not receive previous ventilation support. Median time on AMV post-implant was 2 days (0 ­ 52). Prior to BH implantation, 44% of the patients were evaluated in the ICU, 44% were not previously evaluated, and 12% were evaluated as outpatients regarding respiratory and motor function at the gym. The first 10 patients (2006-2008) did not have the opportunity of going to the gym. Among the patients who failed to achieve the goal in the ICU were those who died in the immediate postoperative period and those who died without achieving 100% of the activities. This group consisted of eight patients (19.5%) who had neurological comorbidities after a stroke and received physical therapy in the ICU as soon as they were hemodynamically stable. Overall, 74% (23/31) of the patients achieved the goals of physical therapy in the gym. Of the patients who received a heart transplantation, 60% (15/25) completed rehabilitation and 12% (3/25) had different degrees of post-stroke neurological sequelae. No physical therapyrelated adverse events were observed either in the ICU or in the gym. Conclusions: AEM and cardiac rehabilitation in children by trained professionals provide multiple benefits for patients in hospital with a BH, such as improvement of functional capacity, reversal of loss of physical condition, and preparation of the patient for heart transplantation. The development of this treatment plan showed to be safe in our population, as no physical therapy-related adverse events were observed. The plan promotes inclusion and socialization, as well as healthy behaviors, with the aim to include the patients in the society with the fewest sequelae possible. (AU)

Protocolo de manejo de traumatismo encefalocraneano: TEC grave pediátrico / Protocol of handling of serious pediatric severe brain injury

Se diseña un protocolo de manejo de TEC pediátrico grave como un intento de unificar criterios de tratamientos a nivel nacional, desde el rescate hasta la UCI pediátrica. En la estructuración del protocolo se han considerado la revisión de la literatura y la experiencia de la UCI Pediátrica y el Servicio de Neurocirugía del Hospital Carlos van Buren de Valparaiso en el manejo de más de 400 TEC graves a través de 20 años. En el protocolo de distinguen dos líneas importantes: 1) el rescate, estabilización y traslado 2) el manejo en el centro terciario. Las medidas que se tomen durante el rescate y traslado son de vital importancia en el pronóstico definitivo. En esta etapa juegan un rol de vital importancia los equipos de rescate, los médicos de hospitales generales y los medios de traslado interhospitalario. Es fundamental que se tenga claro que hacer y que no hacer. En el manejo en la unidad de intensivo es necesario conocer los beneficios y riesgos de las terapias vigentes y las bondades y limitaciones de las técnicas de monitoreo. Pensamos que una estandarización en toda la secuencia de manejo puede ayudar a mejorar el pronóstico definitivo de los pacientes con TEC grave en nuestro medio